
Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah (kurang dari 2.000 pasien dari seluruh populasi sebuah negara). Sayangnya, karena jumlah per kasusnya yang sedikit, penyakit langka sering dianggap tidak penting, khususnya di negara berkembang, termasuk di negara kita sendiri, Indonesia. Padahal, jika dihitung secara keseluruhan, terdapat 6.000-8.000 jenisnya yang ketika dijumlahkan jumlahnya mencapai 350.000.000 orang di dunia.

Oleh karena jumlah yang sedikit, pasien dengan penyakit langka sering tidak dianggap, mengalami banyak ketidakadilan dalam mendapatkan akses kesehatan. Lagi-lagi karena jumlah kasus setiap jenis penyakit langka sedikit, pabrik obat dan susu di Indonesia jarang memproduksi obat atau pangan medis khusus penyakit langka. Sehingga obat atau pangan medis khusus harus diimpor dari luar negeri dengan harga yang sangat mahal. Proses pemasukannya ke Indonesia juga tidak mudah dan memerlukan jalur khusus. Tantangan bagi pasien dan keluarga pasien langka tidak berhenti disitu saja. Pengetahuan dan kesadaran masyarakat, termasuk tenaga medis tentang penyakit langka masih sangat minim. Hal ini menyebabkan masyarakat kurang mengerti  mengenai penyakit langka, sehingga tidak jarang bagi para pasien untuk menjadi korban stigma dan diskriminasi masyarakat. 

Sudah terlalu lama pasien penyakit langka mengalami ketidakadilan dan diskriminasi. Sudah terlalu lama pasien penyakit langka menunggu mendapatkan hak dan keadilan selayaknya mereka dapatkan. Yuk, kita mulai pembicaraan tentang penyakit langka agar kita dapat membuat dunia yang #FairForRare. 

#FairForRare

Total Grant worth:

💵

Campaign Progress

Social Impact