Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah (kurang dari 2.000 pasien dari seluruh populasi sebuah negara). Sayangnya, karena jumlah per kasusnya yang sedikit, penyakit langka sering dianggap tidak penting, khususnya di negara berkembang, termasuk di negara kita sendiri, Indonesia. Padahal, jika dihitung secara keseluruhan, terdapat 6.000-8.000 jenisnya yang ketika dijumlahkan jumlahnya mencapai 350.000.000 orang di dunia.

Oleh karena jumlah yang sedikit, pasien dengan penyakit langka sering tidak dianggap, mengalami banyak ketidakadilan dalam mendapatkan akses kesehatan. Lagi-lagi karena jumlah kasus setiap jenis penyakit langka sedikit, pabrik obat dan susu di Indonesia jarang memproduksi obat atau pangan medis khusus penyakit langka. Sehingga obat atau pangan medis khusus harus diimpor dari luar negeri dengan harga yang sangat mahal. Proses pemasukannya ke Indonesia juga tidak mudah dan memerlukan jalur khusus. 

Tantangan bagi pasien dan keluarga pasien langka untuk mendapatkan penanganan tidaklah mudah. Oleh karena itu, dalam kesempatan ini kami mau mengajak kalian untuk bersama-sama mendukung dan menyemangati para pasien penyakit langka untuk tidak menyerah dan tetap semangat berjuang melawan penyakit langka melalui #SupportForRare.